Van der Spek sponsort goed doel

Datum: 23-dec-15

Ook dit jaar steunt Van der Spek weer een goed doel in plaats van het versturen van kerstkaarten naar haar relaties. Dit jaar is de keuze gevallen op stichting Ride4Kids.

Ride4Kids ondersteunt diverse onderzoeken die gericht zijn op verbetering van de kwaliteit van leven van kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Tevens is er oog voor het steunen van kinderen en hun families in het verlichten van hun dagelijkse zorgen. Dit doet de stichting onder andere door het organiseren van een sportieve challenge waar een vriendin van een van onze medewerkers aan deelneemt.

De Challenge
Van 14 tot en met 16 september 2016 wordt voor de zesde keer op rij de Pyreneeën Challenge georganiseerd. Een driedaags sportief evenement  in de Franse Pyreneeën voor fietsers (drie dagen) en (hard)lopers (1 dag). Deze challenge is een sportieve uitdaging gekoppeld aan een goed doel; kinderen met (energie)stofwisselingsziekten.

Fietsers
Fietsers beklimmen drie dagen legendarische en uitdagende cols in de Pyreneeën. Op het programma voor 2016 staan de Col du Tourmalet, Col d’Aubisque, Luz Ardiden, Cirque de Troumouse en de Col du Soulor. Al meer dan honderd jaar zijn deze bergen het strijdtoneel voor de profwielrenners in de Tour de France. Ook zij komen zichzelf regelmatig tegen op de flanken van deze reuzen. Zorgvuldig omgaan met je energie is daarom noodzakelijk!
Meer info voor fietsers? Zie: info voor fietsers

De (hard)loper
De (hard)lopers beklimmen op vrijdag 16 september 2016 de Tourmalet. Zij hebben de keuze uit twee afstanden (9 of 19 kilometer). Het is een pittige klim met een wijds uitzicht op de reus der reuzen. De weg slingert zich meteen van de start omhoog. De finish ligt op 2115m hoogte met stijgingspercentges van 7.4 tot 12 procent. Een ware uitdaging in een prachtig decors.
Meer info voor (hard)lopers? Zie: info voor (hard)lopers

Wat is een energiestofwisselingsziekte?
Bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte gaat er door een of meerdere fouten in het DNA iets mis met het omzetten van voeding naar energie. De energiefabrieken van het lichaam, mitochondriën genaamd, werken niet goed. Hierdoor krijgt het lichaam onvoldoende energie om goed te kunnen functioneren.
De delen van het lichaam die de meeste energie nodig hebben zoals de hersenen, het hart, de lever en de spieren worden het zwaarst getroffen. Dit kan aanleiding geven tot ernstige vermoeidheid, beroertes, epilepsie, doofheid, diabetes en hartfalen. De ziekte is progressief, wat betekent dat de klachten over het algemeen steeds erger worden. Veel patiëntjes overlijden op (zeer) jonge leeftijd.

Iedere week worden, alleen al in Nederland, 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Van de patiëntjes sterft 50{1bc0b6a8c73e84e168e06cc7c153d42f3849956326c4b30771c6d9a1357ca517} voor de leeftijd van 10 jaar, 75{1bc0b6a8c73e84e168e06cc7c153d42f3849956326c4b30771c6d9a1357ca517} wordt nooit volwassen.

Nog geen medicijn
Tot op heden is er nog geen medicijn om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen. Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst … en dit is onacceptabel!

Onderzoek
Gelukkig wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar energiestofwisselingsziekten. Door verschillende artsen in Nederland en in het buitenland wordt hard gewerkt aan een oplossing, en er zijn al grote wetenschappelijke doorbraken bereikt. Echter, wetenschappelijk onderzoek is zeer kostbaar. Niet alleen door de tijd die daarmee gemoeid is, maar ook de veelal zeer geavanceerde apparatuur die men gebruikt is erg duur. Stichting Ride4Kids helpt de wetenschappelijk onderzoekers aan meer financiele middelen, zodat onderzoek uitgebreid kan worden en er sneller zicht is op een medicijn. Als we nu voldoende geld investeren in het onderzoek, dan kan er binnen nu en vijf jaar gestart worden met de eerste behandeling van kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Doen we dit niet, dan kan het nog wel vijftig jaar duren.

Kwaliteit van leven
Het ziekteverloop van kinderen met een energiestofwisselingsziekte is heel divers. Ieder kind heeft echter in meer of mindere mate te kampen met de gevolgen van hun ziekte. Dit kunnen nare medische problemen zijn, maar ook praktische problemen die het dagelijkse leven nadelig beïnvloeden. Maar niet alleen het kind wordt getroffen door de ziekte. Ook ouders/verzorgers, broers, zussen, opa’s en oma’s ondervinden de gevolgen van een energiestofwisselingsziekte. Bij hen kunnen ook medische en praktische problemen ontstaan door de vaak intensieve zorg voor hun ziekte kind.